Tarina kolmesta syömishäiriön sairastaneesta huolehtijasta

Haluan kertoa teille lyhyen tarinan. Tarina on fiktiivinen ja mutkat suoriksi laittava, mutta sitä on muokattu useiden syömishäiriön sairastaneiden ihmisten tarinoiden siivittämänä. Jokaisen ihminen on yksilöllinen, mutta tarinan avulla voi löytyä jotain, mikä auttaa ymmärtämään syömishäiriön kanssa kamppailevaa.

Kaisa oli ollut koko elämänsä huolissaan lähes kaikesta. Läheisten hyvinvointi, eläinten oikeudet, ilmastonmuutos, taloustilanne, maailman rauha ja moni muu asia pyöri hänen mielessään usein. Huoli ylettyi laajoille alueille, mutta jätti ison aukon Kaisan itsensä kohdalle. Oman hyvinvoinnin Kaisa työnsi syrjään kaiken muun huolen tieltä. Kaisa ahdistui aina kun huoli itsestä meinasi puskea pintaan.

Saara oli Kaisan tavoin ikuinen huolehtija. Kaisasta poiketen Saara pelkäsi jatkuvasti, että hänelle itselleen tapahtuisi jotain pahaa sosiaalisissa tilanteissa. Sosiaaliset pelot kasvoivat lähes kaikissa kohtaamisissa, sillä Saara koki aina olevansa jotenkin vääränlainen, huono ja jopa paha. 

Jannekin oli huolehtija. Janne pelkäsi onnettomuuteen joutumista, sairastumista ja kuolemaa. Esimerkkinä huolesta mainittakoon Jannen lentopelko. Lentokoneen wc:ssä hän puristi rystyset valkoisina käsikahvoja ja mietti miksi ihmeessä wc:ssä ei ollut turvavöitä. Ilmakuopan sattuessa wc:ssä olijallehan voisi käydä huonosti. Pelkonsa vuoksi Janne luopui lopulta kokonaan itselleen rakkaasta matkustamisesta. Lisäksi Janne tutkiskeli ylikorostuneesti kehossaan tapahtuvia reaktioita. Jokainen outo tai kivulias tuntemus oli Jannelle merkki alkavasta sydänkohtauksesta tai vähintään syövästä .

Kaisan kohdalla syömisen kontrollointi auttoi etäännyttämään ajatukset itsestä. Hän ajatteli, että hän antaa itselleen riittävästi huomiota syömisiään kontrolloimalla. Kun oma itse oli hoidettu alta pois, hän voisi keskittää huolensa kaikille tärkeille asioille. Usein omat tarpeet nousivat kuitenkin pintaan ja Kaisan kontrolli syömisestä heilahti ääripäähän. Yksinäisinä ja häpeää tuottavina hetkinä Kaisa teki kaikkensa, jotta lipsahdukset tulisivat korjatuiksi. 

Saara huomasi, että syömättömyydellä hän pystyi välttelemään vaikeita sosiaalisia tilanteita, kuten koulun ruokailuja. Ajatukset omasta huonommuudesta upposivat nälkiintymisen myötä jonnekin sumuun, kun Saara laskeskeli sosiaalisissa tilanteissakin mielessään syömiensä ruokien kaloreita. Omaan sisäiseen kuplaan uppoutuminen piti muut ihmiset etäällä ja siten pelottavien kohtaamisten määrä väheni. 

Kaisan ja Saaran tavoin Janne huomasi olonsa helpottuvan syömisen kontrolloinnilla. Monet keholliset reaktiotkin tuntuivat helpottuvan, kun ruuan laatua ja määrää karsi. Kiellettyjen ruokien lista kasvoi kasvamistaan. Janne myös huomasi sietävänsä paremmin pelkojaan, kun ruoka vei kaiken huomion ja muuttui konkreettiseksi pelon kohteeksi. Oli helpompi pelätä sitä mihin pystyi vaikuttamaan. Syömisen pelko  tuntui pieneltä pahalta kaikkien muiden pelkojen rinnalla.

Aikansa syömishäiriön kanssa kuherrettuaan Kaisan, Saaran ja Jannen huolet alkoivat kuitenkin jälleen nostaa päätään. Turvan tunne ei enää muodostunutkaan vaivattomasti. Kaisa huomasi, että maailma alkoi näyttää vähän liiankin pahalta ja jollain tavalla Kaisa alkoi ajatella, että se oli hänen vikansa. Jopa nälänhätä maailmassa oli hänen syytään. Lipsahdukset syömisen kontrolloimisessa tuntuivat nyt rintarangassa painavan häpeän lisäksi itsekkyydeltä. Oliko hän keskittynyt liikaa itseensä, oliko hän sittenkin vain itsekeskeinen oman edun tavoittelija? 

Saara puolestaan huomasi kuinka ihmiset hänen ympärillään olivat alkaneet kuiskutella. Saara uskoi, että ihmiset pitivät häntä laiskana, rumana ja lihavana. Vaikka Saara ei ollut pitkään aikaan halunnut erityisemmin ihmisiä kohdatakaan, ei hän halunnut, että ihmiset pitivät häntä huononakaan. Kokemus huonommuudesta, vääränlaisuudesta ja pahuudesta alkoi jälleen vahvistua ja Saara alkoi tuntea olonsa entistä turvattomammaksi sosiaalisissa tilanteissa.

Jannea ruoka oli alkanut pelottaa valtavasti. Painajaiset syömisestä tunkeutuivat jopa uniin. Janne myös tajusi, että vanhat pelot eivät olleet poistuneet mihinkään, vaikka hän ei niitä jatkuvasti ajatellutkaan. Hän oli vain lakannut tekemästä asioita, joissa pelkäämiään vaaroja olisi voinut kohdata. Nyt hänen elämänsä oli siis kapeutunut, mutta rinnalle oli tullut pelko syömisestä. Janne tarkasteli itseään herkeämättä peilistä. Näkyikö edellinen ateria kasvoilla tai kehossa? Janne tarkisti ruokien tuoteselosteet moneen kertaan, punnitsi kaiken lautaselle pistämänsä kolmeen kertaan ja jätti aina varmuuden vuoksi vielä osan syömättä. Ruuan pelko teki kaikesta Jannen toiminnasta kaavamaista ja pakko-oireista. Arki kapeutui jatkuvasti rituaalien täyttäessä päiviä. Samalla Jannen fyysinen vointi heikkeni heikkenemistään.

Lopulta syömishäiriöstä kohtuuttomasti kärsittyään, kaikki kolme ajautuivat siihen pisteeseen, että apua olisi saatava. Syömishäiriöstä irti päästäminen vaati heiltä muun muassa pelkojensa kohtaamista. He joutuivat kohtaamaan huolensa monelta kantilta ja ymmärtämään miten jatkuvan huolehtiminen oli tullut osaksi heidän elämäänsä. 

Hoidon ja terapian myötä Kaisa oivalsi, että hänen intonsa huolehtia maailmasta olikin isolta osalta pyrkimystä pitää omat tarpeensa huomioimatta. Prosessi oli kivulias, sillä Kaisa joutui kohtamaan sen, että hänen ideologiansa ei välttämättä noussutkaan niin jaloista lähtökohdista mitä hän oli aina ajatellut. Kaisa joutui opettelemaan sen, että voidakseen pitää huolta muista, tulisi hänen ensin huolehtia itsestään. 

Saaran polku kulki turvattomuuden tunteen lähteelle lapsuuteen. Hän joutui kohtaamaan sen, että oli oikeastaan jäänyt vaille turvaa ja huomiota. Hän muisti kuinka oli oppinut jo lapsena ajattelemaan, että hänen täytyy pysyä syrjässä ja näkymättömänä. Virheitä ei saanut tehdä, sillä rangaistus saattoi tulla mistä tahansa. Kodissa pyöri myös aina kaikenlaisia ihmisiä, joiden seurassa saattoi tapahtua kaikkea arvaamatonta ja pelottavaa. Vähitellen Saara oli alkanut pelätä kaikkia ihmisiä ja sosiaalisia tilanteita.

Jannen matka itseymmärrykseen oli vaikeampi. Mitään järjellistä syytä jatkuvalle pelkäämiselle ei tuntunut löytyvän. Janne toivoi monesti, että olisi löytänyt selvän syyn. Voi kun hän olisikin ollut joskus jossain onnettomuudessa tai seurannut vierestä läheisen kuolemaan johtavaa sairautta. Pelkoja ja syömishäiriöön sairastumista olisi ollut siten helpompi ymmärtää. Terapiassa paljastui kuitenkin lopulta, että Jannella oli ollut pakko-oireita jo lapsena. Janne oli järjestellyt huoneessaan tavaroita pakonomaisesti järjestykseen värin mukaan syystä mitä kukaan ei tiennyt. Myös Jannen enolla oli ollut pakko-oireita. Lisäksi äiti muisteli, että Janne olisi joskus katsonut elokuvan, jossa Jannen ikäinen poika loukkaantui vakavasti auto-onnettomuudessa. Tämän tyyppisiä useita mahdollisia tarinan koukeroita Jannen tarinaan mahtuikin. Elämän tapahtumien, Jannen persoonallisuuden ja mahdollisesti perinnöllisten tekijöidenkin yhteissummana Janne oli ajautunut pelon tielle ja sairastunut lopulta myös syömishäiriöön. 

Toipumisen aikana Kaisa löysi keinot huolehtia itsestään ja löysi myös sen osa-alueen maailmassa, johon hän koki voivansa vaikuttaa omilla toimillaan. Nykyään hän ei enää koe olevansa vastuussa kaikesta. Hän työskentelee tällä hetkellä yhdessä avustusjärjestössä ja on saanut siellä vastuullisen tehtävän. Työssään hän joutuu olemaan esimerkkinä muille, mikä ei onnistuisi, jos hän jatkuvasti kieltäisi omat tarpeensa ja hyvinvointinsa. Stressin kasvaessa liian suureksi, Kaisa osaa ottaa hengähdystauon ja nauttia vain elämästään.

Saara jatkaa vielä terapiatyöskentelyä osaavan traumaterapeutin kanssa. Hän on vaiheessa, jossa hän oppii luomaan itselleen turvallisen olotilan vaikeiden asioiden käsittelyä varten. Syömishäiriö alkaa kuitenkin olla jo pitkälti selätetty, mutta aika ajoin Saara tarvitsee tukea, jotta syöminen ei lähtisi jälleen ajautumaan raiteiltaan. Suunta on kuitenkin hyvä ja Saara pärjää nykyään terapian turvin.

Janne hyväksyi lopulta sen, että pelkäämisen syy oli moninainen. Hyväksynnän myötä Janne pääsi eteenpäin. Ensin Janne toipui syömishäiriöstä osastohoidon saattelemana. Syömishäiriön jäädessä syrjään Janne joutui jälleen kohtaamaan pelkojaan.  Janne löysi terapiassa keinoja, miten omia pakko-oireita pystyi vähentämään. Tällä hetkellä Janne vielä työstää joitakin pakonomaisia pelkojaan ja joutuukin välillä altistamaan itseään tilanteille joita mieli kuiskii vaarallisiksi. Jokainen selviäminen vahvistaa kuitenkin Jannea ja hän on alkanutkin suunnitella reissua Australiaan, jonne hän haluaisi mennä surffaamaan. Lentokoneeseen astuminen toki jännittää, mutta kauniit hiekkarannat ja surffiaallot kirkkaina mielessään, Janne aikoo haaveensa toteuttaa. 

Tunnistatko itsestäsi tai läheisestäsi jatkuvan huolehtijan piirteitä? Miten jatkuva huolehtiminen on näkynyt sinun tai läheisesi elämässä?


Terveisin,

Venla Eronen

Tutkimusnäyttöön perustuvat syömishäiriöhoidot – onko niitä?

Täällä Helsingissä järjestettiin syyskuussa kansainvälinen syömishäiriökongressi, jonne minua pyydettiin yhdessä kollegani David Clintonin kanssa puhumaan tutkimustiedolla tehokkaaksi todistetuista hoidoista arjen hoitotyössä. Ilahduin suuresti mahdollisuudesta perehtyä kunnolla tähän tärkeään ja paljon puhuttuun aiheeseen.

Syömishäiriöistä ja niiden hoidosta on tehty valtavasti tutkimusta. Monenlaisia ehdotuksia hyviksi lähestymistavoiksi on löydetty sekä nuorilla että aikuisilla. Monelle – minut mukaan lukien – saattaa kuitenkin tulla melkoisena yllätyksenä sekä järkytyksenä, että yhtään ainoaa tutkimuksilla toimivaksi osoitettua hoitoa ei ole olemassa syömishäiriöihin. Vaikka meillä tällä Suomessakin on käypähoitosuositukset ja yleisesti ajatellaan sieltä löytyvän se yksi tutkimuksilla toimivaksi osoitettu tapa hoitaa syömishäiriöitä, näin ei kuitenkaan todellisuudessa ole. Siellä esitellään tällä hetkellä paras käytettävissä ole tieto – jota voisi pitää hieman hiuksia nostattavana.

Toki voidaan pohtia sitä, millaisia hoitotuloksia pidämme riittävän hyvinä. Esimerkiksi käypähoitosuosituksissa esille nostettu perheterapia auttaa 40%:ia laihuushäiriötä sairastavia [1]. Kognitiivis-behavioraalinen psykoterapia – jota pidetään ahmimishäiriön kultaisena standardina ja jota esim. Britanniassa annetaan rutiininomaisesti kaikille ahmimishäiriöisille - auttaa noin 50%:ia kyseistä hoitoa saavista [2]. Kokovuorokausihoito auttaa käypähoitosuosituksen siteeraaman tutkimuksen mukaan hyvin tai kohtalaisesti 44%:ia ja päiväosastohoito 40%:ia [3]. Itse en osaa pitää näitä tuloksia kovin tyydyttävinä.

Miten sitten voi olla mahdollista, että useamman vuosikymmenen tutkimus- ja kehittämistyön lopputuloksena on, että toimivia hoitoja ei ole löydetty? Tähän kysymykseen on vastannut syömishäiriökentän kunnioitettu guru, Oxfordilainen Christoffer Fairburn [4]. Hän toteaa, että syömishäiriöiden hoitoa koskevia tutkimuksia on kyllä olemassa suuret määrät, mutta niissä on aina jonkin hankaluus, joka estää niiden tulosten yleistettävyyden. Isoimmiksi ongelmiksi hän nimeää anoreksian hoitoa käsittelevissä tutkimuksissa mm. liian pienet koehenkilöryhmät ja satunnaistamisen ongelmat. Anoreksia on suhteellisen harvinainen sairaus, minkä vuoksi tutkimuksiin on työlästä saada mukaan riittävä määrä koehenkilöitä. Tilannetta hankaloittaa se, että hoidon vaikutuksia tutkittaessa koehenkilöt pitää jakaa satunnaisesti erilaisia hoitoja tarjoaviin ryhmiin. Tämä entisestään pienentää koehenkilöiden määrää ryhmää kohti. Vähenemistä aiheuttaa myös koehenkilöiden poisputoaminen kesken hoidon tai esimerkiksi hoitointensiteetin lisäämisen tarve kesken hoidon, jolloin hoito joudutaan siirtämään poliklinikalta osastolle joksikin aikaa. Tämä vaikuttaa heti hoidon vaikuttavuuden tulkintaan. Ei voida tietää miten paljon osastojakso vaikutti lopputulokseen ja miten paljon tutkimuksen kohteena oleva terapia.

Potilaiden ohjaaminen satunnaisesti tutkimuksen kohteena oleviin hoitoihin on vanha tutkimuskäytäntö, jonka tarkoituksena on neutralisoida potilaiden tietoisesta valikoitumisesta aiheutuva tutkimustuloksen vääristyminen. Ajatellaan, että kun potilaat ohjataan hoitoihin satunnaisesti, on suurempi todennäköisyys, että koehenkilöt ovat ryhmissä mahdollisimman samanlaisia. Tämä mahdollistaa sen, että tutkimuksen tulosten voidaan luottaa johtuvan tarjotusta hoidosta eikä esimerkiksi siitä, että yhteen koehenkilöryhmään ovat menneet kaikki lievemmin tai vaikeammin sairaat.

Myös hoitoasetelmien, kuten avohoidon, päiväosastohoidon ja terapioiden tutkimista vaikeuttaa se, että niihin on hankalaa satunnaistaa potilaita. Arthur Crisp -niminen maineikas syömishäiriötutkija urhoollisesti yritti tätä vuonna 1991 sillä seurauksella, että osastohoitoon satunnaisesti määrätyt potilaat eivät suostuneet menemään osastojaksolle, koska he eivät aidosti tarvinneet sitä. Tämä sabotoi hoidon tulokset eikä niistä voitu lopulta päätellä mitään pitävää.

Mielessäni herääkin nyt kysymys, että jos useiden vuosikymmenien aikana ei olla löydetty sinnikkäistä ja älykkäistä yrityksistä huolimatta riittävän monella potilaalla toimivaksi osoitettuja hoitoja, voiko niitä olla löydettävissä tulevaisuudessakaan? Ja jos ei, mitä tämä tarkoittaa syömishäiriöhoidon kannalta?

Itse ajattelen, että yhtä ainoaa, kaikilla toimivaa hoitoa ei ole mahdollista löytää sen vuoksi, että syömishäiriötä sairastavat ovat hyvin erilaisia yksilöitä yhtäläisestä diagnoosistaan huolimatta. Heidän paranemispolkunsa ja avuntarpeensa vaihtelevat yksilöittäin suuresti eikä mielestäni ole mielekästä edes yrittää puristaa kaikkia saman hoitomankelin läpi. Tämän vuoksi voimavarat olisi järkevää suunnata erilaisten hoitomenetelmien soveltuvuuden tutkimiseen. Ei siis enää etsittäisi sitä yhtä oikeaa, vaan selvitettäisiin sen sijaan millaisia asiakkaita tietynlainen lähestymistapa auttaa.

Edesmennyt syömishäiriökentän grand old man Brian Lask sanoo kirjoituksessaan [5] viisaasti, että ”hoidoissa pitäisi huomioida asiakkaiden geneettiset, kehitykselliset, fyysiset, psyykkiset sekä kulttuuriin ja ympäristöön liittyvät samankaltaisuudet ja erot. Sen sijaan, että tutkijat ja kliinikot yrittävät todistaa oman lähestymistapansa ylivertaisuutta, heidän pitäisi tutkia löydöksiä kiinnostuneina siitä ketkä potilaat hyötyvät mistäkin hoidosta. On irrationaalista hoitaa kaikkia samalla tavalla.”

Kiintoisan lisänäkökulman asiaan tuo mielestäni kliinikoiden arkinäkemys. Koulutan ja työnohjaan terveydenhoitoalan ammattilaisia isona osana työtäni ja olen havainnut, että hyvin harva hoitaa kaikkia potilaitaan samalla tavalla – kuten tutkimusasetelmissa tehdään. Useimmat opettelevat erilaisia lähestymistapoja ja intuitiivisesti tunnustelevat millainen hoito kullekin asiakkaalle sopii. Kliinikoiden oma kokemus on, että selvästi suurempi osa heidän potilaistaan, kuin tutkimusten väittämä puolet tai alle, paranevat heidän hoidossaan. Myös Syömishäiriökeskuksessa on käytössä yksilöllisyyttä painottava hoitomalli ja juuri analysoimiemme tulosten mukaan 90% kokovuorokausiosastomme hoidon läpikäyneistä ei tarvitse enää uutta sairaalahoitojaksoa. Mielestämme tämä on merkittävä tulos, sillä monet meille tullessaan ovat kokeneet useiden vuosien sairaalakierteen.

Ehkä arkikokemuksen ja tutkimustulosten eroa selittää juuri se, että tutkimuksissa etsitään yhden kaavan tulosta ja arjessa hoidetaan orgaanisesti yksilölliset tarpeet huomioiden? Ajattelen, että se tosiseikka, että yhtä oikeaa hoitomenetelmää ei ole olemassa, vapauttaa kliinikot tekemään hyvällä omalla tunnolla sitä, minkä tietävät oman kokemuksensa mukaan hyvin toimivaksi. Kun vapaudumme siitä, illuusiosta, että joku jossain osaa sen ainoan oikean tavan – joka meidänkin pitäisi jotenkin osata oppia - voimme valjastaa luovuutemme hoidon kehittämiseen ja luottaa siihen minkä kokemuksemme pohjalta tiedämme oikeaksi.

Ihanne kuitenkin mielestäni olisi, että voisimme tutkimustyön avulla selvittää mikä ketäkin auttaa parhaiten ja sen avulla suunnata jo heti hoidon alusta omat ja asiakkaamme voimavarat oikeaan suuntaan. Mielestäni tutkimuksen tekemisellä on suuri arvo ja näkisinkin sen mieluusti suuntaavan voimansa näille uusille urille.

Mitä sinä ajattelet tutkimusnäytöllisistä hoidoista – tai niiden puutteesta?


Syksyisin terveisin,

Pia Charpentier


1 Couturier ym (2013). Efficacy of family-based treatment for adolescents with eating disorders: A systematic review and meta-analysis. Int J Eat Disord 46:3–11.
2 Fairburn ym. (2009) Transdiagnostic cognitive-behavioral therapy for patients with eating disorders: a two-site trial with 60 week follow-up. Am J Psychiatry 166(3):311-319.
3 Herpertz-Dahlmann ym (2014). Day patient treatment after short inpatient care versus continued intpatient treatment in adolescents with anorexia nervosa (ANDI): an multicentre, randomised, open-label, non-inferiority trial. Lancet 383:1222-1229.
4 Fairburn (2005). Evidence-based treatment of anorexia nervosa. Int J Eat Disord 37:26-30.
5 Lask (2013). Editorial: Dogma or humility? Advances in eating disorders: Theory, research and practice 3:183-185.